J’ai passé mon enfance en région parisienne. A l’âge de 6 ans, avec ma sœur plus âgée et mes parents, nous avons déménagé dans l’Yonne à la campagne. Mon père était ouvrier puis il est devenu paysagiste, ma mère était assistante maternelle. Nous habitions un petit village et j’avais beaucoup d’amis. A l’adolescence, je m’ennuyais beaucoup car il n’y avait pas grand-chose à faire au village ; nous faisions de grande virée en mob et je me souviens encore de l’achat de ma première moto, une XLS 125 blanche. A l’époque, nous respections l’autorité ; nous avions peur du gendarme et du garde champêtre.

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J’ai eu une enfance à la fois heureuse et très douloureuse. Mon père préférait faire la java tous les soirs en sortant du travail avec ses potes et il n’était pas tendre avec maman. Mes parents ont finalement divorcé. Mon frère et moi avons été séparés ; lui avait 4 ans, il est resté avec mon papa et a été élevé par nos grands-parents paternels ; et moi, je suis partie avec ma maman. Ma mère cumulait deux emplois : femme de chambre en Hôtellerie-restauration le matin et l’après-midi aide-soignante en maison de retraite. Mon père était boucher-chevalin. Je suis toujours en contact avec mes parents, que j’aime énormément. J’ai su grandir tout en leur pardonnant leurs erreurs.

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Parler de moi, c’est parler de ma maladie, parce que c’est toute ma vie.

Je suis malade depuis ma naissance ; je suis née avec une cardiopathie congénitale (une malformation du cœur). J’ai subi trois grosses opérations ; à 4 ans j’en subis une première, à 12 ans on me met un pacemaker et il y a trois ans un défibrillateur cardiaque. Petite, j’ai le souvenir des infirmières qui me retenaient en larmes, alors que mes parents quittaient l’hôpital.

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On ne peut pas parler d’identité sans parler d’altérité. La quête identitaire passe aussi par le regard des autres. Afin de bousculer les représentations, Catherine FANON et Sophie CLERTANT, chargées de projet à LADAPT, m’ont proposé de collaborer en tant que photographe/auteur au  projet ALTER EGAUX. ALTER EGAUX propose de réinvestir le genre du portrait, sans basculer ni dans l’apologie de l’image individualiste, ni dans le stéréotype ou la caricature : c’est à chaque fois la projection d’une personne au travers de regards croisés.

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Marylou a 19 ans et elle est atteinte de Sclérodermie. La toute première fois, elle m’a appelé pour me dire : « je suis très malade, mais ce n’est pas une fatalité, je souhaiterais réaliser un reportage sur ma situation d’abord pour témoigner, ensuite pour ne plus perdre de temps avec mes complexes et acquérir plus de confiance en moi. »  Nous nous sommes donc rencontrées dans un bar du Creusot ; son optimisme et son sourire permanent m’ont surprise. J’ai accepté ce travail avec elle, parce que j’avais envie de découvrir la façon dont une jeune fille de  19 ans pouvait porter le fardeau d’une maladie aussi grave avec autant de courage et d’optimisme.

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