On ne peut pas parler d’identité sans parler d’altérité. La quête identitaire passe aussi par le regard des autres. Afin de bousculer les représentations, Catherine FANON et Sophie CLERTANT, chargées de projet à LADAPT, m’ont proposé de collaborer en tant que photographe/auteur au  projet ALTER EGAUX. ALTER EGAUX propose de réinvestir le genre du portrait, sans basculer ni dans l’apologie de l’image individualiste, ni dans le stéréotype ou la caricature : c’est à chaque fois la projection d’une personne au travers de regards croisés.

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J’ai été contacté pour un projet photographique par la M.A.S. Les Archipel de Messigny-en-Vantoux (21), qui a pour mission d’accueillir des jeunes adultes handicapés en situation de « grande dépendance » ; Ils ont besoin d’une aide humaine et technique permanente, proche et individualisée. Ils étaient alors en plein questionnement sur la vie affective et sexuelle des jeunes résidents et souhaitaient que mon travail permette d’ouvrir le débat autour de ces questions, encore tabous en France. Ces personnes, dont le polyhandicap est très important, sont constamment renvoyés à leur propre image. Or, dans leur développement, elles ont besoin d’un miroir (tant du miroir objet que du miroir représenté par le regard de ses pairs) pour faire face aux changements de leur corps. Une personne polyhandicapée est constamment renvoyé à une image corporelle diminuée et a toujours été en contact, depuis son plus jeune âge, pour la plupart, avec des enfants, puis des adolescents, porteurs d’un handicap. A travers le handicap des autres, il a toujours vu son propre handicap.

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J’ai travaillé en tant qu’opératrice régleuse dans une usine qui fabrique des pièces pour Airbag. En 2013, à force de répétition de mouvements identiques, j’ai de sérieux problèmes au bras droit. J’ai été en arrêt pendant une année, puis j’ai repris progressivement le travail mais avec un nouveau problème de santé ; on m’a enlevé 20 centimètres d’intestin.

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En 2008, à 20 ans, on m’a découvert une maladie congénitale ; j’avais les reins d’un enfant (6 centimètres), ils ne se sont pas développés. J’ai eu des infections urinaires régulièrement. J’ai échappé à la dialyse, mais encore aujourd’hui, je dois prendre six médicaments par jour (avant la greffe, je devais en prendre une trentaine). Ma santé s’est dégradée ; j’étais très fatiguée. Le 2 mai 2012, j’ai été en arrêt de travail ; je dormais 18h par jour. Je parvenais à assurer le minimum pour mon mari, mais j’étais exténuée.

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Je parle très peu en général, sauf quand je suis en confiance, notamment avec mes amis.

Enfant, j’avais quelques amis mais un tempérament plutôt solitaire. J’en garde des souvenirs agréables. Je me sentais déjà différents des autres, je n’étais pas attiré par les mêmes choses et je trouvais leurs jeux très « clichés ». J’étais plus mature qu’eux.

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J’ai l’impression d’être nulle, de ne savoir rien faire, de ne pas exister. Je ne sais pas me mettre en avant. C’est difficile d’être toute seule avec plein de monde autour de soi. Encore aujourd’hui, j’ai toujours du mal à m’imposer aux autres. Je suis toujours en retrait, timide, fragile. Je préfère être seule. Parfois j’ai envie de plaquer le système, de me marginaliser.

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