La voie du corps

J’ai été contacté pour un projet photographique par la M.A.S. Les Archipel de Messigny-en-Vantoux (21), qui a pour mission d’accueillir des jeunes adultes handicapés en situation de « grande dépendance » ; Ils ont besoin d’une aide humaine et technique permanente, proche et individualisée. Ils étaient alors en plein questionnement sur la vie affective et sexuelle des jeunes résidents et souhaitaient que mon travail permette d’ouvrir le débat autour de ces questions, encore tabous en France. Ces personnes, dont le polyhandicap est très important, sont constamment renvoyés à leur propre image. Or, dans leur développement, elles ont besoin d’un miroir (tant du miroir objet que du miroir représenté par le regard de ses pairs) pour faire face aux changements de leur corps. Une personne polyhandicapée est constamment renvoyé à une image corporelle diminuée et a toujours été en contact, depuis son plus jeune âge, pour la plupart, avec des enfants, puis des adolescents, porteurs d’un handicap. A travers le handicap des autres, il a toujours vu son propre handicap.

C’est ainsi que  j’ai souhaité photographier les personnes volontaires dans des lieux non médicalisés ; hôtel, piscine, mairie, église, bibliothèque, … lieux qu’ils ne fréquentent pas habituellement, espaces de vie qui représentent notre société (mais aussi lieux qui dictent nos conduites relatives à notre vie affective et sexuelle d’une façon ou d’une autre), et les débarrasser de leur appareillage, leur fauteuil pour que leur corps soit libéré et s’exprime autrement. Nous avons ainsi exploré ensemble une autre voie, celle du corps libéré, dans un monde qui pourrait soudain devenir accessible ; la voie du corps…

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Cette photo a été prise dans un hôtel de luxe à Dijon (un grand merci au propriétaire qui a mis une de ses plus belles chambres à notre disposition). Comme à chaque prise de vue sur ce projet, l’émotion était palpable. Trois éducatrices étaient présentes ce jour-là. Nous avons pris soin de leur enlever tous leurs appareillages avant de les installer avec lenteur et prudence, dans le lit et sur la chaise. Nous avons fait silence et nous avons attendu de voir ce qui allait se passer, lui dans son fauteuil devant la fenêtre, elle calée dans les coussins moelleux du lit. Ils se sont soudain mis à pousser des petits cris de joie en se répondant mutuellement. Je pense qu’ils avaient l’un et l’autre conscience de ce qui se passait. C’était tellement nouveau pour eux. C’était tellement beau !

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Ici, ce sont les vestiaires de la piscine de Dijon. Certes, les résidents bénéficient de temps en temps de cet espace mais jamais dans ce type de situation. Toujours très entourés de leurs éducateurs, jamais livrés à eux-même. Nous avions calé ce jeune homme dans l’angle du mur pour le stabiliser, car il ne pouvait pas « tenir » son corps.  Derrière le mur, se trouvait son éducatrice qui lui parlait pour le rassurer, qui l’encourageait. Positionné là, dans cet angle de mur, il me donnait le sentiment d’un « petit oiseau » un peu perdu, comme abandonné. Et pourtant, il souriait … Dans un deuxième temps, quand j’ai visionné les épreuves de ce cliché, j’ai eu un vrai choc ; l’image me faisait penser aux camps en Allemagne, pendant la guerre. Sa maigreur, sa solitude, ce vide glacé déshumanisé, sa condition de personne fragilisée par son handicap. Cette photo n’a pas été retenue pour l’exposition, mais je l’aime beaucoup  pour ce qu’elle m’évoque ; le petit oiseau tombé du nid qui sourit et la mémoire du traitement réservé aux personnes handicapées pendant la guerre.

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La piscine encore … avec un autre jeune homme ! Cette photo ne s’est pas faite sans mal. Je pensais naïvement qu’il serait confortablement installé sur ce gros ballon de caoutchouc (utilisé par ailleurs dans l’institution où il vit), son éducatrice calant ce dernier entre ses cuisses. Il était heureux de vivre cette expérience mais dès que nous l’avons sortit à trois de son fauteuil, nous avons senti son stress monter. A force de paroles rassurantes, nous sommes arrivés à le positionner, mais psychologiquement il n’était pas bien. Je n’ai pris que ce cliché, pour finalement abandonner très vite l’idée d’autres photos. Nous l’avons ensuite réinstallé dans son appareillage et il a réclamé un Coca-Cola qu’il a bu d’une traite. Malgré tout, cette photo évoque pour moi deux images fortes. La première est celle de cette femme (son éducatrice) qui le protège en l’entourant de ses bras et du ballon qui les sépare. Il faut savoir que dans leur quotidien, le personnel ne doit pas montrer de signes d’affection avec son public ; une distance est toujours imposé.  La deuxième est celle de la maternité ; le premier contact charnel avec la mère à la naissance, ce corps de nourrisson encore malhabile.

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La piscine, l’eau, … Cette photo est un cliché spontané. Avec ce public je ne pouvais que me « laisser faire », rester à l’écoute, me rendre plus disponible que jamais, contrairement à un shooting organisé avec un modèle lambda. Nous avions allongé ce jeune homme (le même que sur la photo dans les vestiaires de la piscine) sur une serviette rouge qui couvrait un petit matelas de mousse pour plus de confort. Son éducatrice était près de lui, agenouillée, lui expliquant ce qui allait se passer et le rassurer (toujours). Tout à coup, surprenant tout le monde, il s’est redressé sur ses avant-bras dans un effort considérable pour la regarder lui parler. Ils se retrouvaient soudain dans une posture d’égal à égal (j’ai envie de dire), dans une situation tout à fait banale de la vie où on échange sur les petites choses de la vie, les yeux dans les yeux.

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L’église, lieu sacré, lieu du pêché et du pardon, … Quand nous sommes entrés dans ce lieu, il faisait froid, alors qu’à l’extérieur l’air était plutôt doux.  Il faisait sombre aussi. Et pour la première fois depuis le début du projet, il y avait beaucoup de monde de la maison d’accueil qui nous accompagnait, curieux de voir comment une séance de shooting pouvait se dérouler. Notre modèle du jour avait peur, elle était (je pense) terrorisée ; ses cris en témoignaient. Il fallait faire vite ! Dans un des deux transepts de l’église, j’ai installé deux chaises, l’une à côté de l’autre. L’éducateur s’est assis et nous avons aidé la jeune fille à s’assoir. Lui de dos, elle, face à moi.  Dès qu’il a posé son bras autour d’elle pour la soutenir, elle s’est immédiatement apaisée. Une lumière naturelle provenant du narthex finissait sa course sur son visage. Un silence s’est imposé à nous devant la magie du moment.

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Le jeune homme connaissait déjà le prêtre qui a tout de suite accepté de poser sur la photo avec lui. Sa famille étant très pratiquante, cette église est un lieu qui lui est familier. Je voulais tenter de représenter l’image de la Piéta (celle de la mère du Christ qui soutient son fils dans ses bras au pied de la croix), sublime message d’amour pour l’humanité, qui nous invite à privilégier, et nous en remettre aux valeurs d’accueil, d’ouverture et d’acceptation. Durant cette photo, c’est comme s’ils étaient seuls. Le jeune homme ne nous cherchaient pas du regard, il n’y avait aucune tension dans son corps. Le prêtre lui parlait à mi-voix, il était le seul à entendre ses mots. Une paix immense régnait partout ; nous étions les témoins privilégiés et silencieux d’un moment de grâce entre ces deux êtres.


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La mairie, lieu d’engagement pour tous les futurs mariés … Ici, à droite sur l’image, un verticalisateur (appareillage permettant une posture verticale) affublé d’une veste et d’un noeud de tulle blanc. A gauche, la mariée avec un homme qui lui tient le bras (le père ou le frère qui est en réalité son référent). Au centre le Maire qui s’apprête à unir cette jeune fille avec cet appareillage pour la vie. « Article 215 : Les époux s’obligent mutuellement à une communauté de vie. » ; nous sommes bien dans ce cas de figure. Une forme d’union à vie avec ce carcan. Un serment d’amour que l’on doit subir. Quoi qu’il en soit, ce jour-là était une fête. Elle portait une robe de mariée, un bouquet de fleur à la main et répétait sans interruption ; aujourd’hui c’est moi la mariée, regardez-moi !

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Autre scène à la Mairie. Nous avions installé un futur époux au bout de la table, dont les doigts se resserraient sur un bouquet de rose. Son regard ne quittait pas la mariée, couchée sur la table au milieu des convives (éducateurs) et du Maire. Nous ne pouvons imaginer quel effort monumental représente le fait d’adopter, pour chacun d’eux, une posture inhabituelle ; je le répète, chacun d’eux passe sa vie dans un fauteuil ou avec un appareillage tel que le verticalisateur. Et pourtant, que de joie de sentir soudain son corps libéré… Le jeune homme était heureux et ne quittait pas « sa future épouse » des yeux, la mariée répétait en boucle qu’elle était la plus belle …

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Vous ne verrez sans doute jamais une telle photo ailleurs ; il s’agit là d’un jeune polyhandicapé dans les bras de son éducatrice. En dehors de cette prise de vue il y a une grande complicité en ces deux personnes mais jamais (comme je l’ai dit plus haut), une professionnelle ne se permettra une telle proximité avec un résident. Il y avait beaucoup d’émotion entre eux, de l’amour aussi, … je crois !

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Ici, j’ai voulu représenter le fantasme d’une mère pour sa fille. Elle lui offre une citrouille, celle qui devrait se transformer en carrosse pour la conduire au bal et lui permettre de trouver son prince. La jeune fille semble absente, voire indifférente aux projets de sa mère. On peut comprendre toutes les désillusions d’une maman qui voit grandir son enfant avec un handicap…

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Quand j’ai visualisé cette photo sur mon ordinateur, ma première réaction fut : « cette photo est ratée ». J’étais très ennuyée car nous avions rencontré beaucoup de difficultés techniques à monter cette mise en scène. Le corps de la jeune fille est au bord du cadre, alors que celui de l’éducateur en est éloigné. Dans une photo il est important de toujours laisser une « respiration » entre les bords et le ou les sujets (en général). Ce que vous ne voyez pas sur la photo, c’est qu’une éducatrice est à quatre pattes et supporte le poids de cette jeune fille qui est incapable de tenir sur ces jambes. Pour ne pas faire apparaître sa référente, j’ai été obligée de faire un plan serré. Quand je suis revenue sur la photo, je me suis dit que finalement cette photo était très parlante. L’un, valide, avec son grand corps libéré, ouvert, offert, et l’autre en situation de handicap, le corps « coincé » en la table et le bord de la photo, sans échappatoire …

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Sur cette photo, une jeune femme allongée sur le lit avec à ses côtés un verticalisateur couvert de sangles. Je trouve que cette photo dégage l’idée d’une relation presque sado-masochiste entre les deux « sujets ». Outre le fait impressionnant de l’appareillage, il peut y avoir du plaisir pour les jeunes plyhandicapés à se retrouver « debout ». J’ai assisté à une scène hallucinante dans l’institution où j’ai pu partager le quotidien des professionnels et des résidents ; certains d’entre eux galopaient dans le couloir avec cet appareil, à la poursuite d’un ballon. « Des gamins » qui riaient en jouant au foot …

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Là, clairement, nous pourrions croire à une scène de plaisir ; un corps cambré, un bras dont la main échappe à notre regard, une bouche ouverte qui semble gémir, la présence d’un homme, de dos, torse-nu. Une fois de plus je n’ai absolument rien prémédité. En fait le jeune homme était tourné vers la fenêtre et il commentait  (par des petits cris) ce qu’il voyait dans la rue (un beau camion de pompier rouge a priori). La jeune fille, allongée sur le lit le cherchait du regard et se cambrait pour tenter de l’apercevoir. Elle aussi babillait des sons ; elle lui répondait !

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La bibliothèque de l’école d’Art de Dijon… L’équipe pensait qu’il était important de représenter la thématique du projet « Vie sexuelle et affective des personnes polyhandicapées », au sein d’une bibliothèque afin de questionner le travail d’experts, auteurs de nombreuses recherches. La législation relative à la sexualité des personnes handicapées, celles qui impactent leurs droits – en particulier celle du 2 janvier 2002 (dignité, intégrité, vie privée, intimité …), et la loi du 11 février 2005 (égalité des droits et des chances, citoyenneté) – est une composante de bientraitance, de responsabilité et de liberté individuelle.  Mais dans son expression, c’est bien plus compliqué car il y a une  notion de vulnérabilité, d’altération du discernement, de risques d’abus sexuels que nous ne pouvons pas nier.


Ce projet photographique doit nous permettre de réfléchir et de cerner la place et le sens du corps, des manifestations corporelles dans le domaine de la sexualité chez les personnes polyhandicapées, de s’interroger sur les représentations, sur les notions d’affectivité, de sexualité pour leur donner du sens. Quels espaces pouvons-nous proposer aux personnes handicapées ? Quels sont les moyens disponibles,  à offrir, à créer ?  Quelles modalités d’accompagnement ? Quelle éducation sexuelle ?

L’équipe de la M.A.S. Les Archipel de Messigny-en-Vantoux et moi-même nous interrogeons, vous interrogent ; le débat est ouvert !

2 Comments

  1. Un sujet tellement fascinant et intéressant. Je vis moi même avec un handicapé et je suis souvent émerveillée de voir la gentillesse des gens à son égard, à quel point les gens tiennent à lui ouvrir la porte, le font passer avant eux dans les files (il est en fauteuil roulant à ce moment) avant qu’il soit handicapé je croyais qu’il n’y avait que nous de sensibilisé.
    Ce texte et ces photos sont extraordinaires, réflexions profondes qui viennent nous chercher jusqu’à l’âme.
    Merci.

    Aimé par 1 personne

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