La voie du corps

J’ai été contacté pour un projet photographique par la M.A.S. Les Archipel de Messigny-en-Vantoux (21), qui a pour mission d’accueillir des jeunes adultes handicapés en situation de « grande dépendance » ; Ils ont besoin d’une aide humaine et technique permanente, proche et individualisée. Ils étaient alors en plein questionnement sur la vie affective et sexuelle des jeunes résidents et souhaitaient que mon travail permette d’ouvrir le débat autour de ces questions, encore tabous en France. Ces personnes, dont le polyhandicap est très important, sont constamment renvoyés à leur propre image. Or, dans leur développement, elles ont besoin d’un miroir (tant du miroir objet que du miroir représenté par le regard de ses pairs) pour faire face aux changements de leur corps. Une personne polyhandicapée est constamment renvoyé à une image corporelle diminuée et a toujours été en contact, depuis son plus jeune âge, pour la plupart, avec des enfants, puis des adolescents, porteurs d’un handicap. A travers le handicap des autres, il a toujours vu son propre handicap.

C’est ainsi que  j’ai souhaité photographier les personnes volontaires dans des lieux non médicalisés ; hôtel, piscine, mairie, église, bibliothèque, … lieux qu’ils ne fréquentent pas habituellement, espaces de vie qui représentent notre société (mais aussi lieux qui dictent nos conduites relatives à notre vie affective et sexuelle d’une façon ou d’une autre), et les débarrasser de leur appareillage, leur fauteuil pour que leur corps soit libéré et s’exprime autrement. Nous avons ainsi exploré ensemble une autre voie, celle du corps libéré, dans un monde qui pourrait soudain devenir accessible ; la voie du corps…

Vous trouverez ci-dessous, quelques photos de l’exposition avec d’une part, un retour de ces moments à la fois difficile (car pour chacun d’eux il y avait une prise de risque à sortir de leur cadre référent et ils l’ont pris avec nous et pour nous) et tellement joyeux, et d’autre part des textes plus informatifs sur la vie affective et sexuelle des personnes en situation de polyhandicap. Il ne s’agissait pas en effet de me cantonner à des prises de vue mais bien de comprendre le problème rencontré par ces jeunes adultes. Je vous invite à les lire, pour comprendre vous aussi, et ouvrir le débat sur cette question si délicate.

Merci à tous !

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Cette photo a été prise dans un hôtel de luxe à Dijon (un grand merci au propriétaire qui a mis une de ses plus belles chambres à notre disposition). Comme à chaque prise de vue sur ce projet, l’émotion était palpable. Trois éducatrices étaient présentes ce jour-là. Nous avons pris soin de leur enlever tous leurs appareillages avant de les installer avec lenteur et prudence, dans le lit et sur la chaise. Nous avons fait silence et nous avons attendu de voir ce qui allait se passer, lui dans son fauteuil devant la fenêtre, elle calée dans les coussins moelleux du lit. Ils se sont soudain mis à pousser des petits cris de joie en se répondant mutuellement. Je pense qu’ils avaient l’un et l’autre conscience de ce qui se passait. C’était tellement nouveau pour eux. C’était tellement beau !


Témoignage de Laetitia Rebord

« Les tabous sur la sexualité des handicapés nous déshumanisent »

Laëtitia Rebord, 30 ans est atteinte d’une amyotrophie spinale, qui l’empêche de bouger autre chose que les muscles du visage et un pouce de la main gauche. Pour cette Grenobloise, avoir recours à l’assistance sexuelle l’aiderait à construire sa vie affective.

« Je n’ai jamais eu de relation sexuelle. J’ai fait des rencontres sur internet, mais je n’ai pas eu de très bonnes expériences. Avec certains, je sentais trop la relation malsaine, le côté “Je veux me faire une handicapée”. D’autres mettaient fin à la conversation quand je leur parlais de mon handicap. Il y a beaucoup de préjugés sur la vie, supposée difficile, avec une personne handicapée. Beaucoup pense qu’on ne peut pas avoir de relations ni d’envies sexuelles. Ça inspire même du dégoût chez certains : parce que les personnes handicapées sont infantilisées, on ne peut donc pas les assimiler au sexe. Ces tabous autour de la sexualité des personnes handicapées, le fait de considérer qu’elles ne peuvent pas avoir de relations, nous déshumanisent. »

« Je recherche avant tout une vie affective, mais en même temps, j’aimerais avoir des relations sexuelles. Aujourd’hui, je manque de confiance en moi. J’ai du mal à me réapproprier mon corps, touché par de nombreuses mains médicales. Je me suis renseignée pour avoir recours à la prostitution. J’ai eu des réponses négatives : les escort boys, que j’ai contactés via internet, ne voulaient pas. Et sur l’idée de contacter un assistant sexuel, je m’interroge, notamment parce que ces personnes doivent avoir une grande maturité et donc un certain âge, ce qui ne me convient pas. Mais je sais qu’avoir recours à un assistant sexuel me permettrait de me sentir femme, de me sentir belle et de retrouver de l’estime. Je le vois comme une étape pour m’aider à construire ma vie affective. »

« Quant à utiliser des sextoys pour m’aider à connaître mon corps, rien n’est fait pour la grande dépendance physique. Et mon handicap ne me le permet pas. »

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Ici, ce sont les vestiaires de la piscine de Dijon. Certes, les résidents bénéficient de temps en temps de cet espace mais jamais dans ce type de situation. Toujours très entourés de leurs éducateurs, jamais livrés à eux-même. Nous avions calé ce jeune homme dans l’angle du mur pour le stabiliser, car il ne pouvait pas « tenir » son corps.  Derrière le mur, se trouvait son éducatrice qui lui parlait pour le rassurer, qui l’encourageait. Positionné là, dans cet angle de mur, il me donnait le sentiment d’un « petit oiseau » un peu perdu, comme abandonné. Et pourtant, il souriait … Dans un deuxième temps, quand j’ai visionné les épreuves de ce cliché, j’ai eu un vrai choc ; l’image me faisait penser aux camps en Allemagne, pendant la guerre. Sa maigreur, sa solitude, ce vide glacé déshumanisé, sa condition de personne fragilisée par son handicap. Cette photo n’a pas été retenue pour l’exposition, mais je l’aime beaucoup  pour ce qu’elle m’évoque ; le petit oiseau tombé du nid qui sourit et la mémoire du traitement réservé aux personnes handicapées pendant la guerre.


L’histoire de la prise en charge du handicap

Des origines datant de l’Antiquité

A cette époque, les personnes handicapées, et particulièrement les enfants, étaient totalement exclus de la société. Considérés comme impurs ou victimes d’une malédiction divine, certains étaient tués dès la naissance, ou utilisés par des mendiants qui accentuaient le handicap pour mieux attirer la compassion. Une catégorie de personne le plus souvent ignorées, ou suscitant la fascination d’autrui de part sa relation soi-disant privilégiée avec le divin.

Le handicap au Moyen-âge : des infirmes reconnus mais enfermés

C’est au début du Moyen-âge que les « Hôtels-dieu » et autres hospices sont mis en place pour accueillir les infirmes, les pauvres et les miséreux de la société. Le handicap et la situation de cette catégorie de la population suscite la peur, c’st pourquoi la société répond au besoin de s’occuper de la différence par l’enfermement.  En parallèle, la Cour des Miracles était le fief parisien des mendiants, infirmes et voleurs de multiples origines. Un lieu insalubre mais qui, à la nuit tombée, faisait disparaître par miracle les soucis de chacunLouis XIV est un des pionniers de cette démarche en ordonnant la création l’Hôpital de la Salpêtrière pour le renfermement des mendiants, et de l’Institution des Invalides pour l’accueil des soldats invalides ou âgés. A la mort de Louis XIV, ce système d’enfermement et d’exclusion des infirmes s’affaiblit au profit de la médecine et de nouveaux courants de pensées.

Les Temps Modernes : Un nouveau courant de pensées

Le XVIIIème siècle, ou le siècle des Lumières, prône la raison, la science et le respect de l’humanité. Plusieurs auteurs et personnalités de l’époque seront précurseurs de ces nouvelles idées sur le handicap. Parmi eux l’on peut citer :

– Diderot (1713-1784), un des plus grands philosophes de ce siècle qui publia des essais cherchant à démontrer l’égalité des esprits pourvu qu’on leur consacre suffisamment d’instruction et d’éducation
– L’Abbé de l’Epée (1712-1789), qui fonda une école pour les sourds-muets et inventa des signes méthodiques pour leur permettre de communiquer.
– Valentin Haüy (1745-1822), fonda de son côté l’institution des jeunes aveugles et inventa des caractères en relief pour leur ouvrir l’accès à al lecture.
– Philippe Pinel (1745-1826), inventa la psychiatrie et des traitements doux pour remédier aux violences dont les personnes déséquilibrées étaient victimes.

L’époque contemporaine ou la reconnaissance du handicap dans la société

A partir du XIXème siècle, les lois concernant le handicap bougent, et des associations se créent au niveau national.

L’évolution des lois sur le handicap en France
Les infirmes retrouvent une place dans la société, et en particulier dans le monde du travail et de la scolarité (loi de 1898 sur la responsabilité de la collectivité, et les lois Ferry)
Dans les années qui vont suivre, plusieurs lois seront également votées dont la loi d’assistance aux vieillards, infirmes et incurables en 1905.

Mais le premier grand dispositif législatif sur le handicap en France date réellement de 1975 avec la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées. Cette loi stipule l’importance de la prévention et du dépistage des handicaps, l’obligation éducative pour les jeunes personnes en situation de handicap, l’accessibilité des institutions publiques, le maintien dans un cadre ordinaire de travail et de vie chaque fois que possible.

La loi 87-517 du 10 juillet 1987 vient compléter cette dimension en instaurant l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés, des mutilés de guerre et assimilés. Un taux légal d’emploi de 6% est imposé.

La loi du 11 février 2005 fait ensuite son apparition, toujours pour améliorer la prise en charge du handicap et une reconnaissance d’envergure nationale: «Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant.»

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La piscine encore … avec un autre jeune homme ! Cette photo ne s’est pas faite sans mal. Je pensais naïvement qu’il serait confortablement installé sur ce gros ballon de caoutchouc (utilisé par ailleurs dans l’institution où il vit), son éducatrice calant ce dernier entre ses cuisses. Il était heureux de vivre cette expérience mais dès que nous l’avons sortit à trois de son fauteuil, nous avons senti son stress monter. A force de paroles rassurantes, nous sommes arrivés à le positionner, mais psychologiquement il n’était pas bien. Je n’ai pris que ce cliché, pour finalement abandonner très vite l’idée d’autres photos. Nous l’avons ensuite réinstallé dans son appareillage et il a réclamé un Coca-Cola qu’il a bu d’une traite. Malgré tout, cette photo évoque pour moi deux images fortes. La première est celle de cette femme (son éducatrice) qui le protège en l’entourant de ses bras et du ballon qui les sépare. Il faut savoir que dans leur quotidien, le personnel ne doit pas montrer de signes d’affection avec son public ; une distance est toujours imposé.  La deuxième est celle de la maternité ; le premier contact charnel avec la mère à la naissance, ce corps de nourrisson encore malhabile.


La question de l’attachement et de la relation affective

entre professionnels et personnes en situation de polyhandicap

Les personnes en situation de polyhandicap ne sont pas concernées par la sexualité au même titre que les personnes handicapées mentales: la peur ne porte pas sur la sexualité à laquelle elles ont si peu accès mais sur l’installation de relations affectives pouvant les déstabiliser, les mettre en grand danger de souffrance ou de décompensation somatique. Actuellement, selon sa formation, le professionnel aura tendance à se méfier de cette rencontre, à mettre à distance, pour protéger soi et l’autre, au prix d’une privation d’affection.

L’attachement renvoie à son contraire, la perte. Elle est interprétée souvent par les professionnels comme détachement. Comment gérer cet attachement et la séparation, une rupture qui se produira inévitablement. Nous avons tout à craindre de professionnels anonymes, interchangeables et prompts à se dégager de toute responsabilité.

La prétendue «neutralité» des professionnels n’est pas ici «bienveillante» (comme elle est dans le modèle psychanalytique). Elle aggrave l’appauvrissement affectif des personnes en situation de polyhandicap. Une attitude neutre de l’accompagnant n’est pas comprise par la personne polyhandicapée. On est trop loin de son fonctionnement, de sa communication et des subtilités de représentation qu’elle génère. Généraliser et transposer cette attitude de «neutralité» dans les actes de la vie quotidienne de la personne polyhandicapée est un non-sens pour elle. Cela renforce une déshumanisation, un appauvrissement des relations, une fadeur des sentiments et des expériences partagées, dans une réponse insatisfaisante aux besoins fondamentaux de la personne: un surhandicap.

 

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La piscine, l’eau, … Cette photo est un cliché spontané. Avec ce public je ne pouvais que me « laisser faire », rester à l’écoute, me rendre plus disponible que jamais, contrairement à un shooting organisé avec un modèle lambda. Nous avions allongé ce jeune homme (le même que sur la photo dans les vestiaires de la piscine) sur une serviette rouge qui couvrait un petit matelas de mousse pour plus de confort. Son éducatrice était près de lui, agenouillée, lui expliquant ce qui allait se passer et le rassurer (toujours). Tout à coup, surprenant tout le monde, il s’est redressé sur ses avant-bras dans un effort considérable pour la regarder lui parler. Ils se retrouvaient soudain dans une posture d’égal à égal (j’ai envie de dire), dans une situation tout à fait banale de la vie où on échange sur les petites choses de la vie, les yeux dans les yeux.


Un cercle relationnel restreint

Le cercle des intimes des personnes en situation de polyhandicap est réduit. Son choix préférentiel se porte sur la famille (La mère, le père, un neveu, une nièce…) ou un personnel de proximité, parfois un ou une stagiaire, le chauffeur de taxi, le directeur. C’est à dire rarement une autre personne handicapée, de son groupe ou de son entourage. Or c’est hors du cercle proche ou familial que la rencontre sensuelle ou sexuelle peut se faire –hors de l’interdit sexuel: interdit de l’inceste pour la famille, interdit sexuel par personne ayant une autorité pour les professionnels.

 

La personne lourdement handicapée a peu accès aux cercles traditionnels de rencontre: école, club, activités extra familiale… Dans ce contexte, il n’y a pas de grandes possibilités et choix de rencontres sensuelles ou affectives encore moins de chance d’aller jusqu’au bout d’une relation. Pas étonnant qu’il soit difficilement concevable une sexualité pour les personnes lourdement handicapées.

 

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L’église, lieu sacré, lieu du pêché et du pardon, … Quand nous sommes entrés dans ce lieu, il faisait froid, alors qu’à l’extérieur l’air était plutôt doux.  Il faisait sombre aussi. Et pour la première fois depuis le début du projet, il y avait beaucoup de monde de la maison d’accueil qui nous accompagnait, curieux de voir comment une séance de shooting pouvait se dérouler. Notre modèle du jour avait peur, elle était (je pense) terrorisée ; ses cris en témoignaient. Il fallait faire vite ! Dans un des deux transepts de l’église, j’ai installé deux chaises, l’une à côté de l’autre. L’éducateur s’est assis et nous avons aidé la jeune fille à s’assoir. Lui de dos, elle, face à moi.  Dès qu’il a posé son bras autour d’elle pour la soutenir, elle s’est immédiatement apaisée. Une lumière naturelle provenant du narthex finissait sa course sur son visage. Un silence s’est imposé à nous devant la magie du moment.


La vision du handicap à travers les trois religions monothéistes

Judaïsme

À travers le judaïsme, pour obtenir les bénédictions de Dieu, il faut aimer son prochain et le respecter. Ainsi, il faut aimer celui qui est différent, c’est pour cela qu’une personne croyante au judaïsme ne doit pas rejeter les personnes en situation de handicap, et doit lui apporter son affection en le prenant en considération. La Torah, indique que société ne peut pas se dire être morale si elle n’est pas morale envers les handicapés. Pour eux « Le défaut n’est pas chez le handicapé, mais parmi le public », puisque le handicapé est considéré comme une personne à part entière, ayant une âme. Il ne faut pas juger les personnes en fonction de leur capacité mais au contraire le juger par rapport à ce qu’il apporte aux autres. La Torah distingue trois types de handicaps : la déficience physique, mentale et morale. Les déficiences physiques et mentales sont « l’affaire de dieu » tandis que les déficiences morales reposent sur l’homme. Celui-ci doit se reprendre en main s’il veut accéder au royaume des cieux. En ce qui concerne l’enseignement aux enfants handicapés, la torah évoque qu’il faut avant tout aller à l’essentiel et leur apprendre le sens des épreuves qu’ils auront à surmonter dans leur vie (santé, regards des autres…) mais surtout que son existence provient d’un message de dieu.

Islam

L’Islam à une vision qui considère le sujet handicapé, il revoit également les comportements à leur égard. Le handicap ne désigne pas un obstacle à la vie. Puisqu’il est vu comme un don et une épreuve exigés par Dieu. Le Coran pointe l’égalité entre une personne en situation de handicap et une personne « ordinaire ». Plusieurs dispositions sont mises en œuvre pour adapter les situations handicapantes d’un croyant invalide. Si nous analysons une citation dans le Coran, on pourrait croire que le Coran méprise les non-voyants. Néanmoins la cécité dont évoque le Coran est seulement celle du Cœur : « Ce ne sont pas les regards qui sont atteints de cécité, mais les cœurs enserrés dans les poitrines ». Il reste beaucoup à faire dans les pays d’Islam car ces pays sont marqués par la pauvreté, une grande industrialisation ainsi que des conflits.

Christianisme

Quant au christianisme, la vision du handicap correspond à celle de Jésus, puisque pour lui il ne faut pas se faire du mal en cherchant les différentes causes qui sont à l’origine du handicap. Il veut simplement que l’on témoigne de l’amour de Dieu. Jésus utilise un langage tactile avec les personnes atteintes d’un handicap sensoriel. Le christianisme veut seulement voir la face positive du handicap, celle qui nous fera avancer. Le terme officiel du handicap adopté par le Conseil Œcuménique des Églises désigne « les personnes aux potentialités différentes ».

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Le jeune homme connaissait déjà le prêtre qui a tout de suite accepté de poser sur la photo avec lui. Sa famille étant très pratiquante, cette église est un lieu qui lui est familier. Je voulais tenter de représenter l’image de la Piéta (celle de la mère du Christ qui soutient son fils dans ses bras au pied de la croix), sublime message d’amour pour l’humanité, qui nous invite à privilégier, et nous en remettre aux valeurs d’accueil, d’ouverture et d’acceptation. Durant cette photo, c’est comme s’ils étaient seuls. Le jeune homme ne nous cherchaient pas du regard, il n’y avait aucune tension dans son corps. Le prêtre lui parlait à mi-voix, il était le seul à entendre ses mots. Une paix immense régnait partout ; nous étions les témoins privilégiés et silencieux d’un moment de grâce entre ces deux êtres.


Religion et handicap : une vocation à aimer l’invalide

Au début des années 1950, la sortie de la guerre et la découverte des conséquences de l’eugénisme amènent les autorités, les institutions, les intellectuels et les scientifiques, à repenser la question suivante : peut-on véritablement interdire le mariage aux infirmes pour des raisons d’hérédité ? Cette réflexion se pose avec particulièrement d’acuité au sein de l’église catholique et du Vatican qui, depuis la fin des années 50, se demandent s’il faut autoriser, voire favoriser, l’union de deux personnes handicapés physiques ou mentales.

En effet, certains voient dans le handicap une « contre-indication au mariage » selon l’expression d’un homme religieux dans la revue catholique Présence qui consacre un numéro spécial à la question. Le pape Pie XII déclarait ainsi dans l’assemblée internationale de neuro-psycho-pharmacologie qu’il fallait « affirmer fortement le droit des handicapés au mariage, parce que l’infirme même s’il est tellement malade dans son psychisme qu’il paraisse asservi à l’instinct ou tombé en-dessous de la vie animale, reste cependant une personne crée par Dieu et destinée à entrer un jour en sa possession immédiate, infiniment supérieur, par conséquence, à l’animal le plus proche de l’homme».

Son prédécesseur le Pape XI évoquait dans l’encyclique Casti Connubli son opposition à ceux «qui voudraient voir les pouvoirs publics interdire le mariage à tous ceux qui, d’après les règles et les conjectures de leurs science, leur paraissent, à raison de leur hérédité, devoir engendrer des enfants défectueux». Car c’est aussi là une raison du reflux des personnes en situation de handicap du marché matrimonial et sexuel classique : la peur de la dégénérescence et donc l’incitation plus ou moins assumée à ne pas se reproduire. Dans la pratique, certains « doux conseils » vont recommander aux «handicapés» et «infirmes» demandant un accès au mariage, de bien réfléchir aux conséquences de leurs actes.

Plusieurs témoignages vont dans ce sens : c’est le cas par exemple du pluri-handicapé Jean Adnet dans son livre autobiographique D’un Autre Monde qui fait état d’une conversation qu’il a eue avec un Abbé sur un projet qui lui tient à cœur ; celui de développer la vocation à l’amour handicapé chez les femmes valides chrétiennes. Alors qu’il fait valoir « la liberté reconnue à tout homme par l’Eglise de se marier », en appliquant ici à la lettre ce que dit le Vatican, le religieux lui rétorque qu’il s’agit d’une « liberté théorique », affirmant que «l’église comptait sur l’état pour interdire le mariage aux tarés » (Brasseur, 2014).

 

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La mairie, lieu d’engagement pour tous les futurs mariés … Ici, à droite sur l’image, un verticalisateur (appareillage permettant une posture verticale) affublé d’une veste et d’un noeud de tulle blanc. A gauche, la mariée avec un homme qui lui tient le bras (le père ou le frère qui est en réalité son référent). Au centre le Maire qui s’apprête à unir cette jeune fille avec cet appareillage pour la vie. « Article 215 : Les époux s’obligent mutuellement à une communauté de vie. » ; nous sommes bien dans ce cas de figure. Une forme d’union à vie avec ce carcan. Un serment d’amour que l’on doit subir. Quoi qu’il en soit, ce jour-là était une fête. Elle portait une robe de mariée, un bouquet de fleur à la main et répétait sans interruption ; aujourd’hui c’est moi la mariée, regardez-moi !


La condition amoureuse et sexuelle des personnes en situation de handicap

Peu  de politiques aujourd’hui ne s’aventureraient à interdire « globalement » le mariage ou l’exercice de leur sexualité aux personnes en situation de handicap. Dans les faits cela ne se vérifie pas toujours : être en situation de handicap et vivre en institution diminue drastiquement les possibilités d’avoir des relations sociosexuelles (Colomby, Giami, 2008). Cependant, on assiste à une transformation plus globale du statut des handicapés dans nos sociétés (Stiker, 2009), et plus simplement de la place des minorités (Chauvin, 2003).

Il est fréquent d’entendre dire que la sexualité des personnes en situation de handicap est un sujet tabou. Or, Michel Foucault dans son cours au collège de France sur les Anormaux rappelait que dès le 19e siècle le champ des anormaux, constitué entre autre par « les individus à corriger » était traversé par le « problème de la sexualité » (Foucault, 1999, p.155). La possibilité que les personnes en situation de handicap puissent revendiquer une amélioration de leur condition amoureuse et sexuelle est devenue chose normale et acceptée.

 

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Autre scène à la Mairie. Nous avions installé un futur époux au bout de la table, dont les doigts se resserraient sur un bouquet de rose. Son regard ne quittait pas la mariée, couchée sur la table au milieu des convives (éducateurs) et du Maire. Nous ne pouvons imaginer quel effort monumental représente le fait d’adopter, pour chacun d’eux, une posture inhabituelle ; je le répète, chacun d’eux passe sa vie dans un fauteuil ou avec un appareillage tel que le verticalisateur. Et pourtant, que de joie de sentir soudain son corps libéré… Le jeune homme était heureux et ne quittait pas « sa future épouse » des yeux, la mariée répétait en boucle qu’elle était la plus belle …


La position de la France sur la sexualité des personnes handicapées

La France se pose depuis quelques années la question de savoir si une législation en faveur de l’assistance à la sexualité de certaines personnes en situation de handicap est légitime. Cette interrogation est stimulée par les revendications de certains collectifs de personnes en situation de handicap, dont la figure de proue est incarnée par le militant en situation de handicap, Marcel Nuss.

Conférencier et écrivain, il a été à l’origine, avec la collaboration de l’Association Française de Myopathie (A.F.M) de l’Association des Paralysés de France (A.P.F) et de la Coordination Handicap et Autonomie (C.H.A), de la journée d’étude « Dépendance physique : intimité et sexualité », le 27 et 28 avril 2007 au parlement Européen de Strasbourg. Ce grand colloque de deux jours qui a réuni quelques politiques, un sexologue, les responsables des principales associations citées, mais aussi nombre de personnes en situation de handicap autour d’ateliers, est le point de départ d’une lutte officielle pour l’instauration d’un statut d’assistant sexuel.

Si la France s’était déjà fait l’écho dans la presse de ce qui se passait à l’étranger comme par exemple en Suisse depuis quelques années, mais aussi, entre autres, aux Pays-Bas et aux Etats-Unis, c’est la première fois que l’on assiste à un appel au législateur visant à modifier la loi de répression du proxénétisme, qui empêche toute création d’un « service sexuel ».

Si ce mouvement apparaît comme particulièrement novateur, il n’a rien d’inédit. Il a existé, dans le passé, des personnes ou des collectifs qui se sont mobilisés pour que la société dans son ensemble intervienne sur la misère affective et sexuelle de quelques-uns. La question de l’assistance sexuelle a certes réactualisé la politisation de la question au début des années 2000 : des associations se sont alors mobilisées pour ou contre cette assistance, et ont interpellé la sphère politique. 

Aujourd’hui, il n’y plus d’opposition globale à l’exercice de la sexualité des personnes handicapées, même mentales. Si cela peut poser des questions éthiques, nous ne sommes plus dans la situation du début du XXe siècle où l’on interdisait de façon informelle aux « infirmes » ou aux « débiles » l’accès à une sexualité dite normale (entendre procréatrice) par peur de dégénérescence de la race (Carol, 2015).

On est peu à peu passé à un régime de tolérance, puis d’accompagnement de la sexualité des personnes en situation de handicap. Preuve en est, la récente condamnation d’un hôpital psychiatrique pour avoir voulu interdire les relations sexuelles à l’ensemble de l’établissement, au nom du respect de la « liberté individuelle dont le respect de la vie sexuelle est une composante ». Ce mouvement de valorisation de l’idée de sexualité chez les personnes en situation de handicap ne veut pas pour autant dire que tout s’est simplifié : la sexualité des personnes handicapées, ainsi que ses conséquences, restent toujours étroitement surveillées.

 

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Vous ne verrez sans doute jamais une telle photo ailleurs ; il s’agit là d’un jeune polyhandicapé dans les bras de son éducatrice. En dehors de cette prise de vue il y a une grande complicité en ces deux personnes mais jamais (comme je l’ai dit plus haut), une professionnelle ne se permettra une telle proximité avec un résident. Il y avait beaucoup d’émotion entre eux, de l’amour aussi, … je crois !


Handicap et pensée sociale

Il suffit d’une sortie en public (par exemple dans le cadre d’une activité), pour que les personnes en situation de handicap, leurs parents ou les professionnels qui les accompagnent, éprouvent la vision que la société porte sur le handicap. Ce regard peut être insistant par méconnaissance (entre peur et fascination), soit absent par volonté de ne pas s’y confronter (entre peur et rejet). Parfois, ce regard est empreint d’empathie. Il peut être suivi d’une communication bienveillante, verbale ou non-verbale. Mais notons aussi le caractère violent et rejetant de certains regards, parfois accompagnés de paroles inappropriées et irrespectueuses.

Il paraît difficile de demander à une société de la préservation et du paraître de vivre avec, aux côtés, des personnes aux apparences physiques, motrices et psychiques disharmonieuses. A partir de ce rapport général de notre société à la personne dite handicapée, venons à nous poser la question des représentations liées à sa sexualité. Comme le reconnaît Cariou  : « Le problème du rejet de la sexualité de l’âgé n’est pas fondamentalement différent de celui que pose la reconnaissance de la sexualité des handicapés, de ceux dont le corps est abîmé, déformé, que l’on dit laids et dont le désir ou le fait d’être désiré est regardé comme plus ou moins obscène ».

La sexualité, malgré la banalisation et la surexposition d’images à caractère pornographique, demeure un tabou pour notre société. Notons qu’à l’adolescence, la question de la sexualité n’est abordée à l’école que sous la forme de prévention, en des termes médicaux sur fond d’un discours biologique. En dehors de l’école, une autre vision largement développée est celle de la pornographie. Qu’en est-il de l’affectivité et du rapport à l’Autre ? Il paraît alors bien évident, qu’à propos de la sexualité des personnes en situation de handicap, le tabou se rigidifie et les points de vue extrêmes persistent. Effectivement, bien souvent, même pour les professionnels et les parents concernés, la question de la sexualité n’est envisagée qu’à l’instant où elle s’impose à eux.

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Ici, j’ai voulu représenter le fantasme d’une mère pour sa fille. Elle lui offre une citrouille, celle qui devrait se transformer en carrosse pour la conduire au bal et lui permettre de trouver son prince. La jeune fille semble absente, voire indifférente aux projets de sa mère. On peut comprendre toutes les désillusions d’une maman qui voit grandir son enfant avec un handicap…


Le narcissisme parental face au handicap de l’enfant

La clinique du handicap  de l’enfant a maintenant plusieurs décennies derrière elle, une histoire et une spécificité assez bien établie. Stanislaw Tomkiewicz (1992) rappelait cette époque où les familles n’avaient au mieux comme ressource que l’hôpital général pour y placer leur enfant, en étant par ailleurs elles-mêmes considérées comme porteuses d’une tare. Puis les années 1960 ont vu apparaître des établissements  qui ont constitué un progrès considérable pour les enfants et les parents qui en ont été en grande partie à l’origine. Ceux-ci se sont trouvés moins isolés, plus acteurs dans une situation aux aspects à maints égards permanents et irréversibles. La prise en main par les familles elles-mêmes de leurs difficultés, la réinscription du handicap dans la société se sont encore accrues dans les années 1980 avec la promotion de l’action médico-sociale précoce . Celle-ci peut être brièvement définie comme la prise en compte globale non seulement des difficultés mais aussi de la personnalité de l’enfant, en y associant, dès le début, diagnostic et prise en charge, au plus près du milieu de vie de celui-ci. Elle a également comme objectif d’accompagner les parents.

 

Tout ce qui est de l’ordre du détachement entre le parent et l’enfant réclame aussi le concours du narcissisme, et dans ce domaine, lorsque l’enfant est moins capable que d’ordinaire, à cause de ses difficultés qui peuvent être de diverses natures, de manifester son autonomie, lorsque le parent a du mal à se retrouver primitivement dans cet enfant-là, alors la séparation psychique devient plus difficile. Les processus narcissiques liés à la parentalité sont dans ce cas amplifiés de ceux liés à l’impact traumatique de la situation. C’est pourquoi il y a lieu de considérer dans le détail les représentations en question, leur forme, leur évolution et leurs effets sur la relation parent/enfant. Ceci peut contribuer à faciliter l’accompagnement en levant certains malentendus.

Elles font en effet le contenu de ce l’on nomme, dans une formule un peu convenue et pas forcément bien cernée, le « déni du handicap ». En fait, les parents sont soumis à un intense travail psychique qui peut être évalué dans son aspect défensif, dans ce qui leur permet de résister au débordement des affects et de faire face à ce qui les met en contradiction avec les images de perfection attendues. Mais cet effort peut également être apprécié dans son aspect constructif d’investissement de leur fils ou de leur fille. Dans l’ensemble,  la question pour eux n’est pas de « faire le deuil de l’enfant imaginaire», comme nous l’entendons souvent, mais de pouvoir métamorphoser sur ce plan leurs représentations idéalisées afin de s’ajuster à la personnalité, aux aptitudes et au devenir de l’enfant réel. 

 

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Quand j’ai visualisé cette photo sur mon ordinateur, ma première réaction fut : « cette photo est ratée ». J’étais très ennuyée car nous avions rencontré beaucoup de difficultés techniques à monter cette mise en scène. Le corps de la jeune fille est au bord du cadre, alors que celui de l’éducateur en est éloigné. Dans une photo il est important de toujours laisser une « respiration » entre les bords et le ou les sujets (en général). Ce que vous ne voyez pas sur la photo, c’est qu’une éducatrice est à quatre pattes et supporte le poids de cette jeune fille qui est incapable de tenir sur ces jambes. Pour ne pas faire apparaître sa référente, j’ai été obligée de faire un plan serré. Quand je suis revenue sur la photo, je me suis dit que finalement cette photo était très parlante. L’un, valide, avec son grand corps libéré, ouvert, offert, et l’autre en situation de handicap, le corps « coincé » en la table et le bord de la photo, sans échappatoire …


L’accompagnement sexuel des personnes handicapées en Europe

En France

Le Comité consultatif national d’éthique recommande aux autorités publiques de promouvoir la formation des personnels soignants et éducatifs tant sur la question de la sexualité que sur le questionnement éthique, et de soutenir les recherches et initiatives existantes. Certains responsables d’établissements sont avancés dans des projets expérimentaux consistant en particulier à aider des couples formés de personnes handicapées à s’installer en milieu ordinaire.

Dans les autres pays

 En Europe, les Pays-Bas ont été le premier pays à permettre l’accompagnement sexuel des personnes handicapées dans les années 1990. Dans la foulée, d’autres pays ont autorisé l’activité, à l’image du Danemark, de l’Allemagne, de l’Autriche, de la Belgique ou de l’Italie. C’est en Suisse que le statut d’assistant sexuel est le plus encadré. L’association Sexualité et handicaps pluriels (SEHP) lance en 2008 la première formation francophone en assistance sexuelle. Elle opère une sélection rigoureuse, en particulier avoir un casier judiciaire vierge, des connaissances préalables en matière de handicap, ainsi qu’une forte motivation.

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Sur cette photo, une jeune femme allongée sur le lit avec à ses côtés un verticalisateur couvert de sangles. Je trouve que cette photo dégage l’idée d’une relation presque sado-masochiste entre les deux « sujets ». Outre le fait impressionnant de l’appareillage, il peut y avoir du plaisir pour les jeunes plyhandicapés à se retrouver « debout ». J’ai assisté à une scène hallucinante dans l’institution où j’ai pu partager le quotidien des professionnels et des résidents ; certains d’entre eux galopaient dans le couloir avec cet appareil, à la poursuite d’un ballon. « Des gamins » qui riaient en jouant au foot …


En France, 80% de femmes handicapées sont victimes de violences

Un premier pas pour prendre en compte la souffrance des femmes handicapées ; l’association « Femmes pour le dire, femmes pour agir » (FDFA) lance le premier numéro d’appel en France dédié à l’écoute des femmes en situation de handicap, victimes de violences. Maudy Piot, psychanalyste et présidente de l’association, explique à 20 minutes pourquoi il est urgent d’agir.

Les femmes handicapées sont-elles souvent la cible de violences?

Oui et le phénomène est massif en France, car 80% d’entre elles sont victimes de violences selon le Conseil français des personnes handicapées pour les questions européennes, contre 36% des femmes valides. Mais il est encore tabou, car les pouvoirs publics s’y intéressent peu.

Comment expliquer l’ampleur du phénomène?

Le handicap est une vulnérabilité, car la différence n’est pas appréhendée positivement et entraîne parfois de l’agressivité. Certains hommes prennent aussi du plaisir dans la domination perverse de leur conjointe. Celle-ci n’est plus considérée comme une personne, mais devient leur objet sexuel.

Quelles formes prennent ces violences?

Il peut s’agit de viols, d’agressions sexuelles, de maltraitances ou de brimades psychologiques. On va répéter par exemple, à la femme handicapée qu’elle n’est bonne à rien, qu’elle est moche… Certaines sont privées de repas en institution car elles se sont «oubliées» dans leur fauteuil roulant. D’autres se font voler leur pension par des proches. Certaines sont violées, tabassées ou subissent des attouchements sexuels régulièrement… Des abus qui commencent généralement tôt dans l’enfance.

Qui sont les agresseurs de ces femmes?

La plupart du temps, il s’agit du conjoint, du père, du frère de la victime. Mais certains employés des institutions spécialisées s’adonnent aussi à ce type d’agissements, car ils savent qu’ils ont peu de risques d’être dénoncés par les victimes. Certains agresseurs sont aussi les patrons ou les supérieurs hiérarchiques de ces femmes, car là aussi ils bénéficient d’une certaine impunité. Une femme handicapée qui a eu du mal à trouver un emploi, hésitera à dénoncer son supérieur, par peur d’être licenciée.

Ces femmes arrivent-elles à se défendre?

Non, tout d’abord parce qu’elles culpabilisent. Celles qui sont régulièrement injuriées ou battues par un proche pensent souvent que cette violence est due au fait que leur handicap est insupportable pour leur entourage. Elles ont aussi beaucoup de mal à porter plainte car elles ont peur des conséquences. Par ailleurs, trop peu de policiers sont formés à la prise en charge de ce public spécifique. Et il n’existe pas de lieux d’accueil pour les femmes handicapées maltraitées qui souhaitent quitter un conjoint violent. D’où l’urgence à agir.

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Là, clairement, nous pourrions croire à une scène de plaisir ; un corps cambré, un bras dont la main échappe à notre regard, une bouche ouverte qui semble gémir, la présence d’un homme, de dos, torse-nu. Une fois de plus je n’ai absolument rien prémédité. En fait le jeune homme était tourné vers la fenêtre et il commentait  (par des petits cris) ce qu’il voyait dans la rue (un beau camion de pompier rouge a priori). La jeune fille, allongée sur le lit le cherchait du regard et se cambrait pour tenter de l’apercevoir. Elle aussi babillait des sons ; elle lui répondait !


La question de la stérilisation des femmes dites « handicapées mentales »

En 1996, de nombreuses polémiques vont suivre la publication de deux rapports du Comité Consultatif National d’Ethique autour de la contraception des personnes handicapées et de la stérilisation. Ces textes affirment la possibilité de permettre la stérilisation des femmes handicapées mentales à condition d’avoir tenté de chercher l’avis des intéressées.

En 1997, la question est remise sur le devant de la scène à partir de différents articles publiés dans Le Courrier International et Libération sur des cas de stérilisations forcées en Suède. Puis Charlie Hebdo, dans son numéro 273 du 10 septembre 1997, publie un article intitulé « Stérilisations forcées – la France aussi » où le chiffre de 15 000 stérilisations est avancé, forçant le gouvernement à demander à l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) un rapport. Ils établissent ainsi que « les handicapées mentales représentaient 2 % des cas de ligature des trompes. Cette enquête a été complétée par une enquête auprès des établissements privés, qui a confirmé ce résultat. Nous avons découvert que l’acte de ligature des trompes était déclaré pour 400 à 500 femmes handicapées par an […] Étant entendu que la stérilisation était, à l’époque, interdite en France, nous subodorons que les cas de stérilisation étaient plus élevés, notamment dans les cliniques privées, sous couvert d‟appendicectomie » (Lagardère, Strohl, Even, 1997).

 

Une partie des conclusions du rapport seront reprises dans l’article L. 2123-2 du code de la santé publique de 2001, en autorisant la ligature des trompes ou des canaux déférents comme mode de contraception sur les majeurs handicapés mentaux placés sous tutelle ou sous curatelle, en cas «d’une contre-indication médicale absolue aux méthodes de contraception ou une impossibilité avérée de les mettre en œuvre efficacement». D’autres questionnements apparaissent aussi sur la question de l’aide à la parentalité (Gruson, 2006). Tous ces débats font l’objet de réglementations et de dispositifs législatifs. Cependant, si ces derniers vont (faire) parler de la « sexualité des handicapés », ils restent surtout centrés sur des problématiques de gestion du risque.

À la même période, la question est posée tout à fait différemment dans les pays anglo- saxons. Au sortir de la seconde guerre mondiale, se développe aux Etats-Unis un intérêt pour la réadaptation de la sexualité des personnes handicapées. Se multiplient alors les études visant à développer les savoirs et les techniques sur les meilleures façons de permettre aux handicapés moteurs d’avoir, malgré tout, une vie sexuelle. Cet intérêt se traduit notamment l’apparition, à la fin des années 1970, d’une revue Sexuality and Disability. Cette publication, encore existante aujourd’hui, est un signe de l’inflation des discours aux Etats-Unis (et dans une moindre mesure en Grande-Bretagne) autour de la question « handicap et sexualité » (augmentation qui n’a pas été démentie depuis).

Ces textes sont basés essentiellement sur des études cliniques et/ou médicales et/ou psychologiques. C’est seulement à partir des années 1970 et l’émergence aux Etats-Unis des disability studies (Albrecht, Ravaud, Stiker, 2001), proposant une approche sociale du handicap (et non plus individuelle et médicale), que va émerger une vision politique de la sexualité des handicapés. Des activistes, le plus souvent en situation de handicap, affirment alors la spécificité de la sexualité des personnes handicapées. Selon eux, il existe une oppression de leur sexualité, au même titre que celle exercée sur les femmes, ou les populations « LGBT ». L’histoire des sexualités handies est proche en de nombreux points de celle des autres sexualités minorisées : pathologisées, médicalisées, on a cherché à les contrôler (McRuer, Mollow, 2012).

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La bibliothèque de l’école d’Art de Dijon… L’équipe pensait qu’il était important de représenter la thématique du projet « Vie sexuelle et affective des personnes polyhandicapées », au sein d’une bibliothèque afin de questionner le travail d’experts, auteurs de nombreuses recherches. La législation relative à la sexualité des personnes handicapées, celles qui impactent leurs droits – en particulier celle du 2 janvier 2002 (dignité, intégrité, vie privée, intimité …), et la loi du 11 février 2005 (égalité des droits et des chances, citoyenneté) – est une composante de bientraitance, de responsabilité et de liberté individuelle.  Mais dans son expression, c’est bien plus compliqué car il y a une  notion de vulnérabilité, d’altération du discernement, de risques d’abus sexuels que nous ne pouvons pas nier.


Ce projet photographique doit nous permettre de réfléchir et de cerner la place et le sens du corps, des manifestations corporelles dans le domaine de la sexualité chez les personnes polyhandicapées, de s’interroger sur les représentations, sur les notions d’affectivité, de sexualité pour leur donner du sens. Quels espaces pouvons-nous proposer aux personnes handicapées ? Quels sont les moyens disponibles,  à offrir, à créer ?  Quelles modalités d’accompagnement ? Quelle éducation sexuelle ?

L’équipe de la M.A.S. Les Archipel de Messigny-en-Vantoux et moi-même nous interrogeons, vous interrogent ; le débat est ouvert !


Pour en apprendre davantage :

« la vie sexuelle des personnes handicapées mentales en institution » – Etude réalisé par l’ENSP

« La sexualité des personnes en situation de handicap comme problème public et politique » (1950-2015) Pierre Brasseur

« Enjeux de l’attachement et de la relation affective en situation de polyhandicap » – Espace éthique des hôpitaux de France

 

 

 

2 Comments

  1. Un sujet tellement fascinant et intéressant. Je vis moi même avec un handicapé et je suis souvent émerveillée de voir la gentillesse des gens à son égard, à quel point les gens tiennent à lui ouvrir la porte, le font passer avant eux dans les files (il est en fauteuil roulant à ce moment) avant qu’il soit handicapé je croyais qu’il n’y avait que nous de sensibilisé.
    Ce texte et ces photos sont extraordinaires, réflexions profondes qui viennent nous chercher jusqu’à l’âme.
    Merci.

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