Serments d’amour contre le cancer

C’est dans le cadre d’Octobre rose, évènement annuel international, qui vise à sensibiliser les femmes dans la lutte contre le cancer du sein, que j’ai eu envie de monter ce projet. Chaque année dans le monde, des artistes se mobilisent pour photographier des femmes malades, bien souvent mutilées. Je me suis bien entendu posée des questions, comme avant chaque projet, et en prenant un peu de recul, j’ai pensé à l’entourage de ces femmes (familles et amis) qui a, ou a été confronté, lui aussi à la maladie.

Ces accompagnants qui doivent « taire » leur souffrance, au bénéfice du soutien porté  à  celles qui sont confrontées directement au cancer. La lutte n’est pas du même ressort bien entendu, mais j’ai eu envie de leur donner un espace de parole. Sentiment de culpabilité, non-dit, maladresse, regret, peur, déni, colère, … Autant d’émotions que chacun des témoignages nous livre avec pudeur. Ces témoignages, comme une déclaration, un serment d’amour contre le cancer …

Aujourd’hui le cancer du sein concerne une femme sur huit !

Plus un cancer du sein est détecté tôt, plus les chances de guérison sont importantes. Grâce au dépistage précoce, la moitié des cancers du sein sont décelés. Ce niveau de détection permet d’atteindre de très hauts taux de guérison, tout en réduisant considérablement l’agressivité des traitements appliqués. Il est donc important de  s’informer sur le cancer du sein car cela peut  sauver la vie.

Prévenir le cancer, c’est se prévenir la maladie, mais c’est aussi prémunir son entourage de beaucoup de souffrance … Pensons-y !

Lien pour plus d’infos : Octobre rose

---

Aurore, 42 ans, auxiliaire de vie sociale

« Une certitude : rien n’est jamais perdu d’avance. »

Été 2005

C’est au cours d’une pause-café avec mon amie Annie, que j’apprends qu’elle s’est découvert une boule au sein ; elle savait que cela pouvait être grave, mais elle était dans le déni et continuait sa vie sans jamais se plaindre. Sous le choc de l’annonce, je prends une journée de congé pour digérer la nouvelle, et trouver les mots adéquats qui pourraient la convaincre de voir un médecin. Un rendez-vous est pris ; tout s’enchaîne.

A cette époque mon amie traversait sa vie comme sur une barque lancée en pleine tempête ; sa maladie, un divorce difficile, cinq enfants de trois à dix-huit ans à nourrir sans pension alimentaire, l’adolescence compliquée des plus grands, … Une « putain » de sale période, comme n’en souhaiterait pas à son pire ennemi !

La chimio présente des complications. Un poumon perforé au moment de la pose de la chambre implantable destinée aux futures perfusions. Elle étouffe. J’ai peur, je ne lui montre pas, elle est forte, je me dois de l’être aussi.

Les rendez-vous à l’hôpital se succèdent chaque semaine, durant neuf mois, puis six mois de séance de Rayon à Chalon-sur-Saône. Pendant ce temps je m’occupe de ses enfants. Pas une seule fois nous ne parlons de cancer. Elle ne veut pas. Peu importe, je suis là pour avancer avec elle. Notre seul objectif est qu’elle gagne son combat. Yeux enfoncés dans leurs orbites, teint livide, … J’ai peur. Je doute. Mais elle reste debout, encore et encore ! Coûte que coûte. Elle est si forte que c’est elle qui me donne du courage. Une «putain» de bonne femme, Annie !

Elle n’accepte pas de perdre ses cheveux. Des cheveux, c’est important pour une femme et ne plus en avoir c’est un peu faire l’aveu public du problème. Elle ne veut pas en parler. Face à une fatalité qu’elle ne peut maîtriser, elle se coiffe d’un foulard à têtes de mort. Je me souviens un jour, l’avoir vu enfourcher la moto et partir pour le Bol d’Or. Une vraie force de la nature !

Elle perd un sein, mais peu importe, tant qu’elle peut rester « debout » !

« Marche ou crève, et moi, je ne veux pas crever ! » ; c’était sa phrase. Continuer à vivre, avec la peur au ventre, la peur que « la bête » ne gagne du terrain jusqu’à vous arracher à vos enfants, aux lendemains qui attendent le petit jour pour s’éveiller sur la « Vie ».

Et si c’était moi ? Aurais-je son courage ? Une certitude : rien n’est jamais perdu d’avance.

Aujourd’hui, Annie est toujours « debout » ; il y a et il y aura d’autres combats, mais désormais je sais, nous savons, qu’elle est armée pour les mener.

---

Lolita, 17 ans, étudiante

« Pourquoi se laisser mourir alors que notre cœur bat encore ? »

Je ne me rappelle pas vraiment comment j’appris la nouvelle les deux premières fois. Mais pour la deuxième rechute, je me souviens que maman était allée faire des analyses et que les médecins ne lui trouvaient pas de métastases. Elle sentait pourtant que quelque chose ne tournait pas rond. Plusieurs semaines après, elle nous a prévenu qu’elle récidivait encore une fois. Notre mère n’a jamais voulu nous cacher les faits.

La toute première fois que ma mère est tombée malade j’étais relativement jeune ; je devais avoir 12 ans. Je n’avais pas vraiment pris conscience de la gravité de la situation. Je me disais que le cancer pouvait être guéri, donc je n’avais pas de raison de m’inquiéter. La seconde fois, j’avais 15 ans ;  je me suis dit la même chose, parce que ma mère a toujours affronté la maladie en gardant le moral et avec le sourire, même si sur le plan physique, la fatigue était présente. La troisième fois, j’ai trouvé ça plus dur parce qu’elle n’a plus 20 ans. Cette fois-ci, j’ai eu peur. Pour moi, la chimiothérapie allait la détruire une bonne fois pour toutes.

Malade ou pas, maman et moi avons toujours été très proches et j’ai toujours aidé mes parents pour toutes les tâches ménagères. C’est juste que pendant ces périodes, j’étais plus présente. Il faut savoir que ma mère n’a jamais été détruite mentalement par ce qui la touchait. On faisait comme si de rien était et à mon avis, c’est ce qu’il y avait de mieux à faire.

Dans les relations avec mon père et mon frère, rien n’a changé.

Je me souviens d’une anecdote marquante avec maman ; au cours de sa première récidive, ma mère avait mal au cuir chevelu à cause du traitement. Une amie coiffeuse ne se sentait pas capable de lui raser les cheveux une deuxième fois, parce qu’elle trouvait ça trop dur émotionnellement. Ma mère m’a alors demandé de le lui faire et j’ai accepté. Cet épisode de notre vie n’a pas été vécu dans le stress, car lui raser la tête était quelque chose d’indispensable ;  elle avait vraiment mal et cela devenait intenable. On a pris ça à la rigolade, comme toujours.

Nous nous sommes beaucoup soutenus mes parents, mon frère et moi. Notre entourage a été très présent également. La plupart du temps, on a toujours fait comme si de rien n’était, alors la notion d’entraide dans la famille, c’est plus culturel que nécessaire.

Toutes ces épreuves m’ont fait comprendre qu’il ne fallait pas avoir peur de la maladie. Je me répète souvent la phrase de Stephen Hawking : «Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir». Pourquoi devoir se laisser mourir alors que notre cœur bat encore ?

---

Sabrina, 29 ans, assistante sociale

« Les silences autour de la maladie et la mort de maman

m’ont suivi toute ma vie. »

Aussi loin que je me souvienne, ma mère m’a toujours manqué et ce, bien avant qu’elle ne décède. Je me souviens parfaitement de ce sentiment alors que je n’étais qu’une petite fille ; l’attente de la retrouver, l’envie d’être avec elle tout le temps, de sentir son odeur, d’entendre sa voix. J’ai vécu avec elle par intermittence car j’ai passé une grande partie de mon enfance chez ma grand-mère. Vers l’âge de sept ans, je suis partie vivre avec ma mère dans une autre ville ; un changement difficile, notamment lié à ma séparation d’avec ma grand-mère. La peur de perdre maman pour toujours était une constante chez moi ; le seul fait d’être séparée d’elle quand elle m’emmenait à l’école m’angoissait.

J’étais toujours en questionnement sur la mort, et j’avais besoin de réponses. Enfant, ma grand-mère m’apprenait à prier et cela m’apaisait. J’avais dix ans lorsque ma mère est tombée malade. Je l’ai vu changer, s’affaiblir, être triste et fatiguée. Pourtant, pour moi, elle allait guérir, c’était une évidence ; elle avait du caractère, c’était une guerrière, une combattante et dans mon esprit c’était impossible qu’elle puisse me laisser tomber. Le mot cancer n’a jamais été prononcé en ma présence.

Du haut de mes 10 ans, j’étais pleine de certitude ; les non-dits, les tabous autour de sa maladie m’ont conforté dans le déni. A l’époque on ne soignait pas aussi bien la maladie et avoir un cancer signifiait une condamnation à mort. Si j’avais pu avoir le choix, j’aurais aimé savoir, pour me préparer. Je suppose que ma mère a voulu me préserver et ma famille a suivi pour respecter son choix. Il me semble aussi, qu’elle pensait pouvoir guérir. Et puis j’avais dix ans … Ma maman s’est soignée tardivement et tout est allé très vite. Elle a commencé la chimio là où nous vivions, puis elle est partie pour se rapprocher de la famille. Elle m’a alors confié à la garde de sa meilleure amie. Puis un jour, j’ai dû tout quitter pour retourner vivre chez ma grand-mère ; ma mère avait sans doute compris qu’elle ne guérirait pas et elle me voulait près d’elle.

Je passais beaucoup de temps à l’hôpital. A cette période, je commençais à me douter que quelque chose n’allait pas. Parfois je me sentais très triste, mais impossible de mettre des mots derrière ce qui allait arriver. Un jour on est venue me chercher à l’école en m’expliquant que ma mère était très malade. Je me souviens avoir pris conscience de la gravité de la situation car dans sa chambre d’hôpital, il n’y avait plus rien : plus de perfusion ou de matériel médical. Ma mère est décédée dans la semaine qui a suivi, on me l’a annoncé maladroitement, ce fut difficile.

On n’a jamais été à l’aise avec les mots dans ma famille et notre histoire n’est pas simple. Ca ne nous empêche pas de nous aimer, mais c’est plus compliqué. Les silences autour de la maladie et la mort de maman m’ont suivi toute ma vie. C’est ma grand-mère qui m’a élevée ; la cohabitation n’a pas toujours été facile mais on s’aime beaucoup maintenant. Aujourd’hui, c’est elle qui est malade et c’est difficile pour moi ; je n’ai toujours pas appris à quitter les gens que j’aime, en fait rien ne nous prépare à ça.

J’ai longtemps continué à mettre en œuvre des stratégies pour ne pas parler de cet épisode douloureux de ma vie. Et pourtant…la mort de ma mère a fait la personne que je suis aujourd’hui. Cet évènement a façonné mon identité, mes choix et la façon dont je conçois ma vie. Dans l’Islam on dit que chaque épreuve a un sens et nous apporte quelque chose ; j’ai compris très tôt que l’argent, la luxure, la surconsommation étaient superficiels. La nature, la plage, un coucher de soleil, une belle randonnée, la présence des personnes que j’aime, … c’est la vie qui me convient !

Aujourd’hui j’ai 29 ans, je me sens plus apaisée. Si je porte toujours en moi une part de tristesse, l’amour de ma mère a laissé quelque chose de plus fort, quelque chose qui me porte au quotidien. Une sorte de résilience je suppose.

Puis, j’ai rencontré l’homme de ma vie, mon meilleur ami, la personne sur qui je peux me reposer désormais. L’amour bouleverse tout aussi. C’est grâce à lui et pour lui que j’essaye de surmonter ma peur des mots, des émotions, que j’essaye d’être meilleure. Je viens d’obtenir mon diplôme d’assistante de service social ; c’est lié je suppose. En tout cas si je peux aider une personne à dépasser une histoire douloureuse alors j’aurai dans un sens, rendu ce que l’on m’a donné.

---

Sylvie, 41 ans, infirmière et photographe

« Je n’ai pas accompagné ma sœur comme j’aurais dû le faire. »

J’ai appris, il y a bientôt dix ans, que ma sœur avait attrapé cette foutue maladie. J’ai eu des soupçons le jour où nous avons fêté l’anniversaire de mon fils. J’avais invité toute ma famille pour ses trois petites bougies ; ma sœur n’était pas souriante, j’étais prise dans mon organisation de la réception et je n’ai pas pris le temps d’approfondir le motif de son état.

Ce même jour, j’ai annoncé à tous que j’attendais mon deuxième enfant. J’appris plus tard qu’elle avait déjà réalisé ses biopsies aux seins, mais ne souhaitait rien dévoiler tant qu’elle n’avait pas reçu les résultats. Le secret était trop lourd et craignant d’avoir à m’annoncer la nouvelle trop subitement dans mon état, elle est venue me voir dans les trois jours qui ont suivi pour m’informer de ses démarches médicales.

C’est au téléphone que mon beau-frère m’apprit le diagnostic. J’ai alors pris ma voiture et me suis rendue chez eux. Je me souviens être tombée dans les bras de ma sœur et avoir pleuré avec elle. Mon beau-frère nous observait, les yeux plein de larmes.

Trois ans auparavant, j’apprenais dans cette même maison, cette même pièce, que ma maman était décédée ; j’étais alors enceinte de huit mois.

J’ai réagi comme je n’aurais pas dû ; j’étais enceinte et j’avais perdu ma maman lors de ma première grossesse, je me suis voilée la face, je ne l’ai pas accompagné comme j’aurais dû le faire. J’ai eu tellement peur que sa maladie l’emporte avant la naissance de ma fille, que le même scénario d’il y a trois ans ne se reproduise, terrifiée de la perdre comme j’avais perdu ma mère à un moment de ma vie aussi important. Je n’ai pas accompagné ma sœur comme j’aurais dû le faire.

J’ai vécu son traitement parallèlement  à ma grossesse. J’avais l’impression que mes rendez-vous de surveillance à l’hôpital, correspondaient aux siens pour ses chimiothérapies et ses rayons. Je n’étais pas assez présente ;  je prenais des nouvelles à chaque fois mais je me protégeais ou me préparais au pire.

Je tremblais de ne pas l’avoir à mes côtés à la naissance de ma fille et j’en ai « oublié » de la soutenir. Avec le recul, je m’en veux mais c’était au-dessus de mes forces. J’étais effrayée à l’idée de la perdre.

Aujourd’hui intérieurement nous savons qu’il y a de l’amour entre nous, mais la pudeur nous empêche de nous le déclarer. Nous avons nos vies et on se voit comme on se voyait avant, c’est à dire pas davantage que par le passé.

La mort me fait peur plus que tout, surtout depuis que je suis maman. J’ai côtoyé ces deux phases que sont la mort et la vie au même moment et ça n’a pas été simple.

---

 

Si vous souhaitez vous aussi témoigner de votre parcours, me contacter sur  : entractes@live.fr

Merci !